Birgitta heeft een zeldzame vorm van kanker: 'Ik heb wekenlang in angst geleefd'

Een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker krijgt eerst een of meerdere foute diagnoses te horen. In de de Week van de Zeldzame Kankers wordt er aandacht gevraagd voor de 130.000 mensen die met zeldzame kanker, en dus ook met dit soort problemen, te maken hebben. Elke dag delen patiënten hun ervaring op het patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

Een van die mensen is Birgitta, zij moest tien jaar wachten voordat ze uiteindelijk de diagnose huidlymfoom kreeg.’Ik kreeg last van vlekken in mijn gezicht maar dacht dat ik last van de zonnebrand had. Bij de huisarts kreeg ik telkens weer een andere diagnose.’

Uiteindelijk kreeg ze een plek op haar huid waar meer klachten aan verbonden waren. Een biopt van deze plek wees binnen één dag uit dat het er niet goed uitzag. Wat het precies was, dat wist de arts nog niet. ‘Er werd wel gezegd dat het kanker was, maar voor meer duidelijkheid zouden ze me naar een academisch ziekenhuis sturen.’ Ze werd verwezen maar hoelang de wachttijd was werd haar niet verteld. ‘Ik heb zes weken in angst geleefd’, aldus Birgitta.

Vertraging diagnose heeft grote gevolgen
Birgitta is niet de enige bij wie de diagnose lang heeft geduurd. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onderzocht 2027 mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben of hadden. Hieruit blijkt dat een derde in eerste instantie verkeerd gediagnosticeerd werd. Vier op de tien van deze mensen heeft zelfs een behandeling, therapie of medicatie voor deze verkeerde diagnose gekregen.

Een kanker wordt gezien als zeldzaam wanneer minder dan 1000 patiënten per jaar de diagnose ervoor krijgen. Van alle kankerpatiënten kampt 1 op de 5 met zo'n zeldzame vorm.

Verwijzing meestal via huisarts
Veel patiënten gaan eerst met hun klachten naar de huisarts. Slechts de helft wordt dan binnen twee weken doorverwezen naar een specialist. 'Het is begrijpelijk dat de huisarts niet meteen bij iedere klacht aan kanker denkt. Maar als de klachten voortduren dan is het belangrijk dat er ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker wordt gedacht. Wij vragen huisartsen dan ook om vooral niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek', zegt directeur-bestuurder van Arja Broenland van NFK.

Succesvollere behandeling in vroeg stadium
Volgens NFK is het van groot belang om in een zo vroeg mogelijk stadium kanker te signaleren. Zo kun je voorkomen dat de ziekte uitzaait en is de kans dat de behandeling succesvol is groter. De overlevingskans van mensen met een zeldzame vorm van kanker is nu 15 procent slechter dan wanneer je een veelvoorkomende vorm van kanker hebt en dit percentage blijft groeien. Volgens de organisatie zou de vertraging in het stellen van een goede diagnose mogelijk een van de verklaringen hiervoor zijn.

Behandeling in Universitaire Medische Centra
De federatie roept samen met KWF Kankerbestrijding op om de groep patiënten met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in gespecialiseerde centra, liefst Universitaire Medische Centra (UMC). Over een aantal zeldzame kankers zoals hoofdhalskanker en sarcomen zijn al landelijke afspraken. Ook voor lymfeklier- of bloedkanker bestaat de afspraak dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken.

Uit de peilingen blijkt dat 51 procent van de mensen met zeldzame kanker in een UMC wordt behandeld. NFK vraagt zich daarom af of alle mensen met deze zeldzame kankers wel de gespecialiseerde zorg krijgen die ze nodig hebben.

Wachttijden voor polibezoek voldoen niet aan de norm
Na het oorspronkelijke vermoeden van kanker werd Birgitta's biopt dus onderzocht in een ander ziekenhuis. Daar moest ze lang op wachten, zes weken maar liefst. 'Ik heb echt in een soort paniek thuis zitten wachten tot de telefoon ging. Bij de diagnose kanker ga je je toch afvragen of je er dood aan kan gaan. Ik had geen idee wanneer ik uitsluitsel zou krijgen.'

De beroepsnorm stelt echter dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden. Bij verwijzing geldt voor dit nieuwe ziekenhuis de norm opnieuw. Voor bijna een derde van de respondenten gold dat deze wachttijd langer was dan vier weken. Acht procent van die mensen geeft aan dat het zelfs een half jaar of langer duurde.

'Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Daarnaast is behandeling van een onjuiste diagnose ineffectief en kan het bijwerkingen geven', aldus Broenland.

Gebrek aan centralisering en menselijkheid
Volgens Marga Schrieks, Projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, is het probleem dat er voor veel vormen van zeldzame kanker nog geen gespecialiseerde centra bestaan. Zij geeft aan dat dit juist wel van belang is. 'Er moet vaak uitgebreidere diagnostiek plaatsvinden. Een zeldzame vorm van kanker is ingewikkelder qua problematiek. Met gewone diagnostische testen krijg je vaak nog niet genoeg informatie en door aanvullend onderzoek te doen kun je dieper op de ziekte ingaan.'

Ook zijn de centra volgens Birgitta nu zeer beperkt in bezetting en budget. Ze werd telkens door andere artsen behandeld en had geen vast aanspreekpunt. 'Je kanker wordt door superspecialisten uitgezocht die heel hard aan het werk gaan om te kijken wat er met de kankercellen gebeurt. Ze hebben daardoor alleen minder tijd en ruimte om erbij stil te staan wat dit voor de patiënt zelf betekent.' Het is ook belangrijk om hulp te krijgen bij het verwerken van de diagnose, lotgenoten te ontmoeten en om goede informatie te verwerven, vertelt Birgitta.

Plannen voor de toekomst
'De centra zien wel dat dit lastig is maar hebben ook niet de ondersteuning om daar wat aan te doen. Deze kleine afdelingen worden vaak gekort.' Birgitta oppert om zeldzame kankerpoli's op te richten zodat mensen een plek hebben waarop kennis en krachten gebundeld worden. 'Er was te weinig aandacht voor hoe het voor mij was of hoe ik ermee om kon gaan.' Op deze manier hoopt ze dat directer contact mogelijk wordt. Schrieks geeft aan ook dit idee te bespreken met deskundige beroepsgroepen. 'We gaan kijken hoe we een bundeling van kennis kunnen laten plaatsvinden.'

Om deze problemen aan te pakken en de behandeling van zeldzame vormen van kanker te optimaliseren bespreekt NFK de resultaten van de peiling met een landelijke multidisciplinaire groep van experts van het Dutch Rare Cancer Platform.

Daarnaast heeft NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opgericht. NFK en KWF bundelen hun krachten en de organisaties vragen deze week samen meer aandacht voor het platform, de noodzaak voor meer kennis en het belang van goede diagnostiek.

Overlevingspercentage moet omhoog
Johan van de Gronden, directeur van KWF, wil dat het overlevingspercentage voor mensen met een zeldzame vorm van kanker omhoog gaat. 'Het mag niet uitmaken welke soort kanker je krijgt, een zeldzame vorm of een vorm die vaak voorkomt. Met gespecialiseerde centra kunnen we daar echt een belangrijke bijdrage aan leveren.'

Van 8 t/m 14 maart zal onder meer iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.