Medische crowdfundingacties geven risico op misinformatie en privacyverlies

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) signaleert risico's bij medische crowdfundingacties. Daarmee wordt online geld opgehaald voor behandelingen die niet worden vergoed door zorgverzekeraars of niet in Nederland worden uitgevoerd. Vaak wordt daarbij echter een te rooskleurig beeld geschetst van de behandeling of is er een kans op privacyverlies van de patiënt, aldus het CEG.

In medische crowdfunding zit een perverse prikkel om het succes van een behandeling aan te dikken, zegt medisch ethicus en lid van het CEG Hafez Ismaili M'hamdi van de Erasmus Universiteit. 'Je moet een heel goed verhaal hebben waarom mensen geld zouden doneren, dus: ze duidelijk maken dat een behandeling succesvol is. Als dat rooskleurige beeld is gestoeld op mis- of desinformatie, is dat problematisch.'

Via deze crowdfundingplatforms kan zulke misinformatie zich 'razendsnel verspreiden onder potentiële initiatiefnemers, groepen patiënten en potentiële donateurs', aldus het CEG. Daarmee ontstaat het gevaar dat mensen een medische keuze maken op basis van onjuiste informatie of valse hoop. Terwijl er goede redenen zijn dat de behandeling in Nederland niet wordt vergoed, stelt het CEG: de effectiviteit is niet bewezen, er zijn betere alternatieven beschikbaar of de behandeling is schreeuwend duur.

Verder signaleert het CEG dat er veel persoonlijke informatie van de patiënt wordt gedeeld via de crowdfundingacties, wat kan leiden tot een risico op privacyverlies. 'Dit is vooral problematisch wanneer een actie wordt gestart namens iemand die daarvoor zelf geen toestemming kan geven, zoals een kind', aldus CEG.

Advies CEG: eisen aan informatie en monitoring behandelingen waarvoor crowdfundingacties worden opgezet
Het CEG ziet graag dat de overheid eisen stelt aan de informatie die gedeeld wordt op crowdfundingplatforms, zodat mensen worden beschermd tegen onjuiste informatie en irreële verwachtingen.

Ook doet de overheid er goed aan om medische crowdfundingacties, waarbij de individuele behandeling centraal staat, te monitoren. Ze kunnen volgens het CEG namelijk ook een signaal zijn dat het huidige zorgstelsel, dat is gebaseerd op solidariteit en verdeling van medische middelen, onder druk komt te staan. Ismaili M’hamdi: 'Dat kan reden zijn om opnieuw te beoordelen of ze misschien wel via de zorgverzekering moeten worden vergoed.'